尿毒症患者的真实生活:从绝望到希望的转变,透析患者的生存意志与生活质量
第一次接触尿毒症患者,是多年前我做一期关于“安乐死”这个颇具争议的话题时。在收集资料时,我看到了一封陕西尿毒症患者写的信。信中描述了他们如何无法忍受疾病的痛苦。一边承受透析的痛苦,一边发出安乐死的请求,希望有机会。
当时我就觉得尿毒症确实是一种可怕的疾病。这种病不仅无法治愈,最绝望的是它可能会慢慢吞噬你的生活希望,剥夺你活下去的意志。
多年来,我一直保持着这个想法。
做了这个节目,再次接触尿毒症患者,我的内心发生了很大的变化。
第一次采访时,我在马迎春主任指导下的北京博爱医院肾内科遇到了五六名正在定期透析的患者。如果不是那个特殊的环境,我根本不可能把他们和尿毒症患者联系在一起。他们有说有笑,兴高采烈。
一名40岁的女性患者,患病17年,定期透析11年。她告诉我,发病初期她接到过两次病危通知,但现在病情很稳定,还能照顾家人。她那轻松的表情就像是在讲述别人的故事。
另一位58岁的尿毒症患者,患有高血压,一直是家里的防护重点。他哪儿也去不了。他就像一个玻璃球,感觉一不小心就会碎掉。现在我可以独立行走、爬山了。不久前,我和家人去一次短途旅行。我能从她的话语中感受到自豪。
看他们讲述自己的故事,一点也不像我印象中的尿毒症患者。和他们聊天,我不再感到沉重的压力,心情也变得愉快。我很想知道是什么让他们发生了这样的变化,是什么让我面前的这些病人不再只是处于患病状态。他们摆脱了疾病的负面影响,找到了回归社会、回归家庭的道路。
带着这些想法,我见到了北京博爱医院肾内科主任马迎春。
这位看上去平凡、温柔、冷静的女医生,每天与尿毒症患者并肩作战。她告诉我——
对于尿毒症患者来说,除了因病坚持定期透析外,还需要严格控制水和盐的摄入量。如果您不小心,看似简单的事情,例如喝太多水和食用富含钾的食物(例如新鲜水果和蔬菜),可能会危及您的生命。
可想而知,对于普通人来说,喝水、吃饭对于尿毒症患者来说已经变得尤为痛苦。口渴的时候不能随意喝水,饿的时候不能随意吃东西。不仅生活不再有趣,而且一不小心,就会让自己陷入危急状态。
马迎春主任表示,严格控制饮食和水盐摄入量,可以预防尿毒症患者因高容量负荷而发生心力衰竭和高血压;科学调整饮食结构,合理搭配营养餐,才能让尿毒症患者留在餐桌上。丰富多彩的美食,享受幸福美味的生活。
如果没有美味的食物,生活会怎样?因此,我认为对于尿毒症患者来说,这些日常饮食和运动的事项与肾脏替代治疗一样重要。它直接影响患者的治疗效果和病情,影响患者的生活态度。
正是因为了解尿毒症患者的疾病状态,马迎春主任才把尿毒症患者当作自己的亲人一样对待,给予他们最大程度的人文关怀。
她带领的中国康复研究中心北京博爱医院肾内科医疗团队一直致力于为慢性肾脏病患者提供集临床治疗、健康教育、饮食管理、运动训练、心理康复于一体的综合康复治疗。很多年了。他每个月还亲自为患者进行健康教育讲座,一步步教他们如何控盐控水,同时解渴又不喝太多水,并亲自测试了哪些烹饪方法可以减少食物污染。钠、钾、磷等矿物质的补充,还为透析患者开发了透析俯卧体操,集有氧运动、抗阻运动、灵活性训练和音乐康复于一体,极大地改善了尿毒症患者的生理功能、心肺功能。耐力和生活质量。
“对于健康人来说,尿毒症患者是不幸的,但与那些不治之症相比,却是幸运的。通过肾脏替代治疗,我们排除了尿毒症患者体内多余的毒素和水分,延长了他们的生命。同时,我们也我们有责任通过实施肾脏康复治疗,不断提高尿毒症患者的生活质量,让他们活得有尊严、幸福,回报家庭和社会,享受健康幸福的生活。”说这话的时候,马主任淡淡的笑容里充满了自信。
送人一朵玫瑰,手上余香缭绕。
马迎春主任通过定期参加健康教育、学术会议、网络、电视广播等多种渠道,加大肾脏康复治疗的宣传力度;带领科室医护人员连续八届成功举办北京国际康复论坛肾康复分论坛,牵头联合全国多地专家成立了康复医师分会肾康复专业委员会为广大肾病医学工作者进行慢性肾脏病综合康复管理提供了积极有益的参考,积极推动我国慢性肾脏病康复事业的发展。健康发展。
恢复是一条漫长而艰难的道路。期望通过医患双方的共同努力,让慢性肾病患者能够享受美味佳肴、领略山水美景、共同变老。
祝愿马主任和她的患者坚定乐观地走在这条路上,让美丽的风景陪伴着他们……
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总策划:张琼
制片人:刘振洲
导演/编剧:刘亚桐
摄影:马磊、王登
协调员:王洋
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